ARPKD.de Autosomal rezessive polyzystische Nierenerkrankung / Potter Typ IIa

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Hallo lieber Besucher,

Hier soll eine Art Wegweiser entstehen, damit Ihr möglichst schnell an die richtigen Ansprechpartner und Informationen kommt.
Auch der Kontakt zu anderen Betroffenen Eltern ist möglich.

Leider ist praktisch alles was man über ARPKD im Internet findet ziemlich alt und negativ. Es gibt viele medizinische Seiten 
mit düsteren Zahlen und Prognosen, aber es gibt keine Seite, die sich mit dem Stand der Dinge heute beschäftigt. Und vorallem 
nicht aus Elternsicht. Es hat sich vieles verbessert, ARPKD bleibt zwar derzeit nicht heilbar, aber die Intensiv Medizin hat sich verbessert, 
und es gibt erste Ansätze diese seltene Krankheit bzw. deren Symtome besser zu behandeln. So das diese Baby´s Ihre Chance verdient haben.

Die wichtigste Information ist für euch im Moment:

Verliert nach der Diagnose nicht die Hoffnung! Wir haben mittlerweile viele betroffene Eltern kennengelernt, viele von Ihnen haben 
direkt bei der Diagnose gesagt bekommen, das Ihr Baby sterben wird, diese Meinung wird leider häufig von nicht qualifizierten Kliniken 
oder Ärzten vertreten, Sie ist aber falsch. Richtig ist, das niemand genau sagen können wird, was bei der Geburt bzw. danach passiert. 
Aus diesem Grund solltet Ihr euch nur an eine Klinik wenden, die Erfahrung mit der Behandlung von ARPKD Babys ( bzw. Babys mit Niereninsuffizienz ) hat. Meist sind dies Universitäts-Kliniken. Das KfH (Kuratorium für Dialyse und Nierentransplatation e.V.) besonders 
die Zentren für Kinder und Jugendliche helfen auch gerne bei der Suche nach einer geeigneten Klinik.

Meine Familie ist selbst von ARPKD betroffen (mein erster Sohn ist gesund, der zweite Sohn hat ARPKD (beidseitig).
Wir haben in der 30.SSW die Diagnose erhalten. Dem Frauenarzt war aufgefallen, das plötzlich kaum noch Fruchwasser
vorhanden war, und sein Oberkörper größer als normal ist. Wir wurden dann in eine Klinik mit Pränataldiagnostik überweisen. 
Dort haben wir dann die Diagnose bekommen. In unserem Fall kannte sich die Chefärztin sehr gut mit ARPKD aus, und hat uns an die 
Uni-Klinik Hamburg / Eppendorf überwiesen. Dort wurden wir sehr gut aufgenommen, und haben viele Gespräche im Vorwege
mit den Ärzten führen können. Unser Sohn hat sich spontan 27 Tage vor dem errechneten Stichtag auf den Weg gemacht.


Unter "Links" findet Ihr einige Seiten mit Informationen

Es gibt einen Leitfaden der Uniklinik Bonn, dieser enthält sehr viele Informationen. Dort gibt es auch ein Kochbuch für Nierenkranke Kinder 
und ein Spiel "Paul geht einkaufen". Die Seite der Uniklinik ist mittlerweile nicht mehr online. Daher kann das Kochbuch und der Leitfaden über meine Dropbox heruntergeladen werden.

Gerne könnt Ihr auch mich direkt kontaktieren. Email 



 
 
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